Ha a tesód kicsit más…


Bobo12 (20éves) - 3 hónapja

Van testvéred? Néha biztos az agyadra megy, igaz? Kisgyerekként biztosan láttál az utcán embereket, akik kicsit kilógnak a sorból. Más az arcformájuk, más a beszédük, esetleg a mozgásuk. Sejtem, hogy gyerekként milyen furcsa lehetett az a pillanat. Pláne, mikor a nagy csodálkozásodból anyukád megrovó, dorgáló szavai zökkentenek ki: ” Ne nézz oda! Nem illik bámulni!” Van egy bátyám, négy évvel idősebb nálam. Azt mondhatnád, ebben semmi extra nincsen, és igazat is adnék… viszont a csavar most jön: az én testvérem Down-szindrómás.

Mikor a bátyám született, még nem volt túl felkészült az orvostechnika. Ma már egyre többet és többet tudunk erről a betegségről. Hogy miről is van szó pontosan? Biztosan hallottál már a génekről. Ezekben találhatók a tested kromoszómái, amik az örökölt tulajdonságokért felelős kódokat tartalmazzák. Rendszerint 23 pár ilyen kromoszómája kell, hogy legyen mindenkinek, ezek egyik felét az egyik szülőtől, a másik felét a másik szülőtől örököljük. Csakhogy adódhatnak eltérések. Ha éppen a 21-es kromoszómának egy darabja vagy egy egész példánya pluszban van, az a többletanyag fejlődési zavart okoz, és olyan jellemzők kialakulásához vezet, amit Down-szindrómának nevezünk.

A nemzetközi szakirodalom szerint a betegség 700-ból egyszer fordul elő átlagosan, a hazai statisztikák szerint a Down-szindrómás születések száma a 70-es évektől a 90-es évek elejéig nőtt, azóta viszont nem emelkedett a gyakorisága.A Down-szindrómások jellemzően alacsonyabbak, izomtónusuk is alacsonyabb szintű, szemeik ferde metszésűek. Ettől eltekintve minden Down-szindrómás személy külön egyéniség, sőt vonásaikban az előbb sorolt külső tulajdonságok is különböző mértékben vannak jelen, vagy teljesen hiányoznak.

Az én testvérem zenerajongó. Felismeri a szám címét, előadóját az első másodpercekben, jó ritmusérzékkel rendelkezik, és képes hosszú órákon át táncolni egyhuzamban, énekelve, szívét-lelkét beletéve mulatni. Rendkívül közvetlen mindenkivel, nagyon tud szeretni.Kisgyerekként nem sok pillanat maradt meg bennem a testvérem másságából. Az a pillanat van előttem, mikor vidáman sétálunk az utcán, és megbámulnak minket, de legfőképp a bátyám. Anya ekkor kissé frusztráltan ment tovább, vagy ha nagyon makacsul és kendőzetlen lenézéssel néztek minket, esetenként megkérdezte, hogy mégis mi olyan érdekes.

Néha bementem Peti sulijába, megismerkedtem a csoporttársaival. Akik – csakúgy, mint a bátyám – imádnivalóak és nagyon szeretnek szeretni. Nekem ez nem volt furcsa, ebben nőttem fel, hogy a “más” az bizony nem baj. Büszke vagyok rá, és rettentően szeretem. A mai napig érte megyek a suliba olykor, anyuval felváltva, vagy vele. Nem tudja magát ellátni, folytonos figyelemre szorul. De ez – ha esetleg én vagyok vele egyedül – egyáltalán nem megterhelő számomra.

Tudom, hogy a későbbiekben, ha ne adj’ isten úgy adódna, velem élne, nem adnám be semmilyen intézetbe. Nem lenne hozzá lelkem. Hiányozna, ha nem látnám. Anyuéknak is fontos szempont volt ez, vidékről költöztünk vissza Pestre kiskoromban, mert vidéken csak olyan speciális ovi volt, ahol a gyereket beadja a szülő hétfőn, és ha akarja pénteken elhozhatja… Nem… ez embertelen. Mintha egy megunt holmi lenne, ha megunom berakom, ha érdekel előveszem… kizárt dolog, hogy így bánjunk vele! Volt, hogy gondolkoztam rajta, vajon milyen lenne, ha egészséges bátyám lenne. Nos, nem tudom elképzelni. Petivel olyan, mintha az öcsikém lenne.

Ugyan most 24 éves, mégis olyan,mintha egy gyerek lenne. Kisnövésű, mint a betegségében élők mindegyike, így a 180 centim mellett inkább azt mondaná az ember, hogy fiatalabb nálam. Számomra mindig fontos volt, hogy olyan emberek vegyenek körül, mind a baráti körömben, mind a párkapcsolatomban, akik szeretik és elfogadják őt. Higgyétek el, nem nehéz! Petinél közvetlenebb embert nem ismerek! Mosolygós, beszédes, és irtózatosan nagy szeretettel fordul mindenki felé.

Míg apukánk is velünk volt, rendszeresen játszottunk hétvégente négyesben társasjátékot. Imádtuk mindannyian. Szereti a meséket, a mesekönyveket (persze csak nézegetni), a zenés vagy vicces filmeket. Jó testvérek vagyunk. Szerintem mindig azok is voltunk. Egyszerűen képtelenség nem szeretni. Nem érzem magam emiatt csodabogárnak. A testvérem sem az. Ugyanolyan ember, mint bármelyikünk, csak legalább háromszor akkora szívvel.

 

Forrás:

kép: pixabay

2017 Kidsnews | All rights reserved